患者会の教育行政機関への要請行動に参加しました

・私は咽頭ジストニアである、けいれん性発声障害を平成18年に発症、平成23年から治療を開始しましたが、同時に一般社団法人SDCP発声障害患者会でも監事・北海道ブロックリーダーの任を頂き、治療を続けると同時に、疾病認知活動も行っております。


・患者会ではこれまで、私が受けている対症療法である、ボトックス注射の保険適用や、手術治療に使用するチタンブリッジの保険適用などについて、厚生労働省への要請のほか、各自治体にも疾病認知の取り組みにお力添えを頂けるよう、要請を続けてきております。


・10月9日、北海道教育委員会と札幌市教育委員会が要請の対応をして頂けることが決まり、私も参加し、この疾病と患者を取り巻く環境などについて説明させて頂きました。


・当日は患者会からは、顧問の初鹿明博衆議院議員、田中代表理事、私と北海道ブロックサブリーダーの4人で要請を行いました。


・私も患者会が情報交換の場として活用しているmixiのコミュニティでも、若年層の方から病気や治療についてのご相談を承ることもありますが、特に学校生活で理解されないことの苦しみから不登校に至ったり、家族の理解も乏しいことから治療への理解も得られない、また声のことで進路を変更せざるを得ないことなど、様々な苦しみがあります。


・もっとこの病気が認知されていれば、患者の心身の負担も軽くなります。引き続き、患者会の一員としても活動を続けて参ります。

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