久しぶりに「痙攣性発声障害」について

・既に皆様にはご承知頂いておりますとおり、私は「咽頭ジストニア・痙攣性発声障害」の全国の患者数約2000人のうちの一人です。


・痙攣性発声障害とは意に反して声が詰まったり、震えたりする咽頭部のジストニアです。


・またこの病気の潜在患者は治療に結びついた患者数の約100倍とも言われています。これは「痙攣性発声障害」が医師の間でも十分認知が進んでいないことや、適正な診断を受けられる医療機関が少ないことによるものと思われます。


・私の場合、2011年のゴールデンウィークに手術を予定していたのですが、市議選へ立候補することとなり、急遽、先生と相談して注射治療を行うこととなりました。初めての注射はまだ東日本大震災の余震の続く頃でした。



・それ以来、4~5ヶ月ペースで注射治療を行っています。この注射治療の動画も患者会HPにもアップさせて頂いており、新たに治療を始められる患者さんの不安解消に役立っているようです。


(こちらの写真は動画とは別角度からのものです。私がお世話になっている新宿ボイスクリニックでは、確実に声帯の筋肉に打つために、内視鏡で声帯を見ながら打つ方法を取っています。注射の打ち方は病院によって違います。)


・今回もほぼ3ヵ月という時期になり、時々声が詰まるようになってきました。9月の定例会が終わったら治療に行きたいと思います。


・この痙攣性発声障害、近年若い患者さんが増加傾向にあるようです。「目に見えない」声の障害ですので、学校・仕事はもとより、家族にも理解してもらえないなどの苦労と向き合っています。私のような年齢であればともかく、若い患者さんのこのような苦労は少しでも和らげてあげられればと考え患者会でも活動を続けさせて頂いております。


・私も監事を務めさせて頂いている一般社団法人SDCP発声障害患者会では、全国の自治体・教育委員会・教育機関などに対して、要望活動・リーフレット配布などを進めながら、疾病認知活動を進めておりますが、財政的な制約も大きく、決して十分な対応ができているとは言えません。皆様方のお住いの地域で有効な取り組みの進め方などがあれば、ご助言頂ければ幸です。

アクセスカウンター