第4回目のイベントを終えて

患者会顧問である、東京医科大学耳鼻咽喉科教授 新宿ボイスクリニック院長 渡嘉敷亮二先生、前衆議院議員 初鹿明博さんと
患者会顧問である、東京医科大学耳鼻咽喉科教授 新宿ボイスクリニック院長 渡嘉敷亮二先生、前衆議院議員 初鹿明博さんと

・6月21日(土)に東京で開催された、一般社団法人SDCP発声障害患者会の第4回集会に参加してまいりました。

・集会にはご来賓の皆様を始め患者・支援者など約70名が参加しました。

・私の任務は法人監事としての会計監査報告、併せて今後の財務状況の説明を行わせて頂き、また歓談では8名のグループの進行を担当させて頂きました。歓談の中では…

 

 >治療未経験で、治療を考えいているが方法を決めきれない

 >特別支援学校の教諭だが入学式で生徒の名前を呼べなくなってし 

  まい、調べたらこの病気に辿りついた。

 >ボイスセラピーについての情報を得たい。

 

などのお話を伺うことができました。

 

・この歓談に限らず、個人的な印象としては、「治療選択にあたって、それぞれデメリットとされているものを、なるべく回避したい」という傾向が強くなりつつあるように感じました。

・この原因は様々なものがあると思いますが、原因が特定されていない咽頭部のジストニアであり、治療も対症療法であることから、それぞれの生活環境や仕事などとも向き合い、

 

 >支障の少ない治療を求めていること

 >経済的負担を大きくしないこと

 >手術跡を残したくないこと

 

などが原因となっているように感じました。

・引き続き、保険適用を求めていことも重要ですが、それぞれ治療を経験した方々の事後の様子に関する情報を、患者会としても集積しておくことが必要だと感じましたので、この対応もこれまで以上に丁寧に行っていきたいと思ったところです。

 

 

 

 

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