今週末は患者会イベント(総会)に参加してまいります

・今週末の21日(土)は、東京で開催される第4回目となる患者会イベントに参加してまいります。

・私はこのイベントには2回目・一昨年から参加させて頂いておりますが、今回は4月に患者会が一般社団法人に移行してから初めてのイベントとなります。

・私は昨年に引き続き、交流歓談のリーダー、自身の治療経験から注射治療に関する質問への対応と、監事として会計監査報告と会の財政状況についての説明を担当させて頂くこととなりました。

・疾病認知がまだまだ進んでいないことから、患者の中には様々な孤独感と闘っていらっしゃる方もおります。身近に同じ病気と闘っていらっしゃる方がいるというのは本当に稀なケースで、これまではSNSを通じて情報交換などを行って参りました。
 
・このイベントが評価される理由は、直接患者同士が情報交換できることであり、参加者の多くは首都圏である一方、全国から集まってくるイベントとなっております。
 
・限られた時間の中ではありますが、必ず何かを持ち帰って頂けるよう、微力ですが頑張りたいと思っております。

・当日は私がお世話になっている新宿ボイスクリニックの渡嘉敷院長先生の講演なども行われる予定です。
 
・医師へのさらなる疾病認知・ボツリヌス毒素注射・チタンブリッジの保険適用など要望事項のゴールにはまだ辿りついておりません。

・このような背景から、個人的には、治療に辿りついた患者さん、治療を初めて辛さが少々軽減された患者さんには「共助」の気持ちをこれからも持ち続けて頂きたいと思っております。

・病気と個人の闘いに終わらせることなく、どこかで活かし、まだまだ適正な診断に辿りつけない方々の力になって頂けるような場になればと思っております。

 

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