患者会を一般社団法人化~監事の任に就かせて頂くこととなりました

会の活動にご賛同頂ける皆様のお力添えをよろしくお願いいたします

注射治療の様子~3月29日に注射治療をしてまいりました(新宿ボイスクリニック)
注射治療の様子~3月29日に注射治療をしてまいりました(新宿ボイスクリニック)
・本日4月1日から、私も所属させて頂いております『SDCP発声障害患者会』は一般社団法人になり、併せて私も『設立時監事』の任に就くことになりました。
 
・患者会はこれまではソーシャルネットワーキングサービスmixiを母体とする任意団体として、疾病認知の活動や患者間の情報交換を行ってきておりました。

・私の持病である咽頭ジストニア「けいれん性発声障害」をはじめとする、発声障害を発症する患者は、10代20代の若年層が多いほか、声が理由で希望の職に就けない、また極めて残念なことですが、声が出ないために失職してしまったという患者も多いことから、これまでは会費などは一切求めておらず、会の活動や代表の働きかけに賛同してくださったメンバー、医師や支援してくださる皆様のご支援のもと、時には自費も捻出しながら運営してきておりました。

・しかし治療患者約2千人・適正な診察・治療にたどり着けずに苦しんでいる潜在患者約20万人と言われている現状から、患者会では全国の自治体・教育機関などへ疾病認知のための要請活動や、リーフレットの配布依頼を続けてまいりましたが、まだまだ疾病認知は進んでおらず、今後も一段と広く活動を展開していくことが必要な状況です。

・このように疾病認知の活動を広く行っていくためには、運営基盤の強化を図ること、社会的信用度や認知度を高めることと同時に、組織体制の強化、ガバナンスの向上が求められることから法人格を取得することが望ましいとの結論に至り、本日4月1日付で一般社団法人に移行し、新たに一般社団法人SDCP発声障害患者会として、スタートを切ることとなったものです。

・併せて、現在全国で疾病認知活動を展開していくためには、現行のイベント参加費や一部のメンバー、ご賛同者様の寄付だけでは賄えなくなってきている状況から、患者はもとより、会の活動にご賛同頂ける皆様に会員となって頂き、会費を頂戴することで財政基盤の強化を図ることといたしました。

・本日から、年会費を2000円として、発声障害患者及びその疑いがある方、御家族のほか、当会の趣旨にご賛同頂ける方々の会員募集も開始いたしました。何とぞ、会の活動趣旨にご賛同頂ければ幸いです

・なお詳細につきましては、ホームページに掲載しております。ご覧頂ければ幸いです。
 
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