発声障害の治療に行ってまいりました

新宿ボイスクリニックには患者会のポスターも掲示して頂いております
新宿ボイスクリニックには患者会のポスターも掲示して頂いております

・先週末、もう付き合って7年になる「けいれん性発声障害」の治療に行ってまいりました。
・この「けいれん性発声障害」ですが、脳神経の疾患で咽頭部のジストニアと言われております。

・まだまだ患者のみならず、お医者様の間でも病名認知が進んでいないことから、私がお世話になっている東京医科大学兼任教授・新宿ボイスクリニック院長の渡嘉敷亮二氏も、「現在治療を受けている患者は約2千人だが、潜在患者はその100倍に及ぶかもしれない」とお話されています。

・私も「SDCP発声障害患者会」ではオピニオンリーダーという役割を頂き、請願・陳情の対応の仕方をお伝えしたり、要望書や病気に関する解説媒体の作成、患者さんへのアドバイスや相談などにも乗らせて頂いております。

・「原因不明であり現状完治しない」とされているこの病気ですが、その治療は手術・注射(ボツリヌス毒素注射)・音声訓練と限られており、さらに私が行っている注射治療は関東以南でしか行われておりませんし、注射は「保険適用外」でもあり、患者会としてはこのような状況の改善に向けて活動をさせて頂いております。

・手術・注射とも対症療法であり、注射の効き目については、約3ヶ月とされておりますが、個人差があります。

・私の場合は概ね5ヶ月です。

・交通費・治療費の負担も大きいですが、注射の際は、なかなかお会いできない多くの患者会メンバーや、支えてくださっている方々とお会いできる機会でもあります。

・夕張のこともそうですが、この病気についてもご理解いただきたく、今後とも情報発信させて頂きたいと思っております。

 

~S.D.C.P発声障害患者会のホームページ~

ご覧頂ければ幸いです。

 

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