S.D.C.P発声障害患者会第3回集会に参加しました

渡嘉敷先生の医療講演会の様子
渡嘉敷先生の医療講演会の様子

・このホームページをご覧の皆様はじめ、多くの皆様にご心配頂いているところですが、私は「けいれん性発声障害」という完治しないとされている病気の治療を行っています。

・1月26日(土)東京都杉並区・産業商工会館で、S.D.C.P発声障害患者会の3回目の集会が開催され、参加してきました。

・集会は患者会の活動報告、メンバーの活動報告(職場イベントでの病気の紹介・卒論のテーマ)、グループ歓談、医療講演会と4時間に渡って行われました。

・私もこの会ではリーダー職を頂いていることから、グループ歓談の際のコーディネーターを務めさせて頂きました。

・発症の時期、これまでに行なった治療、日常生活の中での辛い思い、今後治療について考えていることや不安等などを皆さんにお話して頂きました。

・私のグループにはこの集会に初めて参加したという高校生もいらっしゃいましたが、周囲に理解してもらえなかった辛さ、声が出にくくなってから人前で話すのが怖かったこと、など辛い経験と、理解者に会えた安堵からでしょうか、涙しながら頑張ってお話してくださいました。私からも他の参加者からも「この病気とは向き合って行かなければならないので、これからも辛いことが多いと思う。でも、その辛さを聞いてもらえる仲間を今日見つけて帰って欲しい。同じ辛さを経験したもの同士、色々とアドバイスがもらえるはず」と、お話させて頂きました。

・私のグループには集会冒頭から参加して頂いていた初鹿明博前衆議院議員(擁護教諭や学校へのリーフレット配布でお力添えを頂きました)、中塚さちよ世田谷区議会議員(小宮山洋子元厚生労働大臣への要望書提出の段取りをして頂いきました)も歓談に参加してくださり、参加者のお話も直接聞いて頂きました。お二人からは、これからも患者会の力になりたいとのお話がありました。

・医療講演会では私も治療でお世話になっている東京医科大学教授で新宿ボイスクリニック院長、患者会の相談役でもある渡嘉敷先生、新宿ボイスクリニックの井上言語聴覚士から、前回の集会で行なったアンケート結果の分析報告や、今後の治療・研究の方向などについてお話していただきました。

・毎回感じますが、参加者は首都圏が中心ですが、広く全国からも参加しています。4時間という時間は本当に短く感じられるほどです。初めて参加された方の感想も「(勇気を出して)参加してよかった」、「様々な情報を聞くことができた」、「誰にも相談できず辛かったが同じ病気で苦しんでいる方と話せて安心した」などの感想が寄せられていました。

・私も患者として、議員として、連携できる議員さん方とともに病名認知の取り組みや注射治療への保険適用の取り組みを本年も続けてまいりたいと思っております。

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